« Même un don d’un euro peut faire une grande différence, c’est comme cela que nous avons réussi à récolter le premier million » : l’appel bouleversant des parents de la petite Muk, atteinte d’une maladie rare

Un élan de solidarité immense a été observé, mais une nouvelle déception vient de frapper la famille de la petite Muk. Après avoir réussi à rassembler un million d'euros aux Pays-Bas pour financer un traitement contre une maladie rare, ses parents ont récemment appris que le coût total de la thérapie s'élève en réalité à 3,5 millions d'euros. Ils se tournent maintenant vers la Belgique pour obtenir de l'aide supplémentaire.

À seulement cinq ans, Muk doit faire face à une maladie redoutable : le syndrome de Sanfilippo, également connu sous le nom de démence infantile. Cette maladie génétique empêche son corps de produire une enzyme essentielle, entraînant l'accumulation de déchets dans son cerveau et provoquant une dégradation progressive de ses capacités. Sans intervention, la petite fille risque de perdre toutes ses facultés et pourrait ne pas atteindre l'âge de 15 ans.

Ses parents, Nadine Walter et Rik Beekman, avaient déjà réalisé un exploit remarquable. En l'espace d'un an, ils ont réussi à collecter un million d'euros grâce à une campagne de financement participatif, destiné à financer une thérapie génique aux États-Unis. Bien que ce traitement ne guérisse pas Muk, il pourrait ralentir significativement la progression de la maladie et prolonger son espérance de vie de 15 à 20 ans.

Cependant, l'espoir s'est rapidement transformé en un nouveau défi. La société pharmaceutique américaine Ultragenyx a informé les parents que le coût du traitement serait finalement de 3,5 millions d'euros. « C'est très difficile à accepter. Nous avons tant lutté avec de nombreuses personnes pour réunir ce million », a déclaré Nadine, visiblement affectée par cette annonce. Il reste donc 2,5 millions d'euros à collecter pour la famille.

Plutôt que de se décourager, les parents de Muk souhaitent élargir leur appel à la solidarité en Belgique. « Ce serait magnifique de voir la solidarité franchir les frontières », a exprimé la mère, évoquant notamment l'élan de générosité suscité par une autre petite fille, Pia.

Le temps est un facteur crucial. Muk fêtera son sixième anniversaire en janvier, et les premiers signes de dégradation peuvent se manifester entre 5 et 8 ans. Pour ses parents, chaque jour est précieux. Actuellement, la fillette peut encore marcher, manger, boire, danser et profiter des moments passés avec ses camarades.

« Sans traitement, Muk va progressivement perdre son identité. Elle ne pourra plus être cette petite fille pleine de vie et de qualités », a expliqué Nadine, la voix chargée d'émotion. La thérapie pourrait non seulement ralentir la maladie, mais aussi favoriser des progrès au niveau cognitif. Autorisée par les autorités sanitaires américaines, elle pourrait être disponible dès la mi-novembre.

« Même un don d'un euro peut avoir un impact considérable. C'est ainsi que nous avons réussi à rassembler le premier million », rappelle la maman, qui nourrit le rêve de pouvoir voyager en avion avec sa fille pour lui offrir cette chance.